Edición solidaria en papel de The Foral Telegraph a favor del Síndrome de Apert

2016/12/28

  • Hoy os encontraréis muchas noticias de broma en la prensa normal, pero nosotros, siempre a contracorriente, nos tomamos el 28 de diciembre muy en serio. Por eso, nuestro artículo del Día de los Inocentes va dedicado a unas inocentes de verdad: tres niñas navarras afectadas por una enfermedad rara llamada síndrome de Apert. Una colaboración con la Asociación APERTcras para dar a conocer esta enfermedad
De izquierda a derecha, detrás: Cristina, Txus, Ricardo, Fran y Sonia. En el centro, de arriba a abajo: Naroa, Haizea y Emma

No es difícil reconocer a alguien que ha nacido con el síndrome de Apert. Estás leyendo estas líneas, así que ya no tienes excusa. La próxima vez que te encuentres con uno de estos niños en los columpios del barrio, en la cola del cine o en la fila para dejar la carta a los pajes de los Reyes Magos, no te quedes paralizado. No mires para otro lado. Acércate, diles que hace poco leíste un reportaje sobre familias con niños como el suyo y que transmitían felicidad.

En realidad, Emma, Naroa o Haizea son sólo tres de las protagonistas. Junto a ellas, mirando de reojo como juegan, arropándolas o dosificándoles los bizcochos de la merienda están sus padres. Haizea cumplió 13 años el lunes. Sentada junto a ella, su madre, Txus García, de 51 años. Enfrente, sin perder de vista las idas y venidas de Emma, de dos años, sus padres, Ricardo Delgado, de 38, y Cristina López, de 36. Completan el círculo los padres de Naroa, de 4, y medias de franjas de colores, que ha escrito a Papá Noel, Olentzero y a los Reyes Magos. "Ésta no quiere que ninguno se olvide de ella", avisa su padre, Fran Pernaute, de 35 años. Asiente, sonríe y eleva su mirada su madre, Sonia Casado, de 36.

Durante la entrevista, las dos pequeñas juegan entre sí. El espejo les basta para entretenerse. Como sus juegos infantiles, el reportaje va fluyendo natural. No se necesitan preguntas. El relato lo tejen muchas veces las historias de su día a día, las que les surgen cuando se topan con personas como tú.

"Ay, has tenido un hijo, te dice la gente al principio", con la ilusión y el cariño de ese comentario inocente. "Y lo ven y ves su mirada y explicas que es el síndrome de Apert. Sí, ha nacido con una alteración genética que implica que tiene malformaciones en la cara, las manos, los pies... Cada caso es diferente". Cristina y Ricardo han sido los últimos del grupo en pasar esa fase. Txus es una de las pioneras en Navarra. "Si te conocen te miran con ojos de cariño". Fran y Sonia viven en Sangüesa, donde Naroa es y no es, todo a la vez, una niña más. "A veces no saben qué preguntarte. No profundizan. O te hablan de otra cosa. Lo entiendo, se les hace difícil. Poca gente, quizá los de más confianza, te preguntan de verdad. Les explicas que hay que operarles varias veces cuando son bebés, de las manos, para separarles los deditos...".

Coinciden en que los dos primeros años son clave. Es mucho más que todas las operaciones. Es aceptar a Apert. "Es un shock. Cuando me fueron a dar a mi hija recién nacida y antes de ponérmela junto al pecho me dijeron, no te preocupes...". No olvidarán esas primeras horas en su vida. La alteración genética se produce en el primer mes del embarazo, pero en muchos casos no se descubre hasta ecografías muy posteriores o hasta el parto. "Ves la radiografía y tiene las 5 falanges de los dedos, pero no se aprecia que tiene la mano unida, sin separaciones de dedos".

"Yo me desmayé", reconoce Fran. Cristina asiente. "Durante horas, igual los primeros días, piensas que es una película y que en algún momento te vas a despertar". "Cuando nos quedamos solos en la habitación, en esa especie de estado de ensimismamiento mental, piensas, no sé con qué, pero vamos a poder", recuerda.

Cambio de rumbo, de prioridades, la Asociación, el colegio. El dinero o la escasez de él para tantos retos. El futuro. Los miedos. Ahora ya sabes que a una familia con un niño nacido con Apert le preocupan muchas incógnitas. Como a ti. Bueno, es muy probable que a ellos aún más.

Para esa aventura que es su día a día no están solos. Se agrupan, se juntan, se escuchan. En Navarra los casos son muy escasos. "No hemos hecho un recuento exhaustivo, pero no serán más de 7-8". En España posiblemente no lleguen a los 160. Los retos son diferentes para cada uno de ellos, pero la pelea mejora la situación de todos. Han dado el paso de exponerlo para ayudarnos cuando no sabemos qué preguntar. Piden poco a cambio. Cariño, respeto, ayuda de las instituciones. Bueno, Naroa pide también varios regalos. Haizea que no le pongan muchos exámenes. "Me da pereza", sonríe. Ella es más de esquiar y de salir al monte. Y Emma aún es muy pequeña, pero pedir, también pide. Estira la mano y sonríe a su padre. "Pero si ya llevas tres por lo menos. ¿Aún quieres otro bizcocho?".


PD: Nosotros sólo sabemos escribir tontadas, este reportaje es una colaboración especial y desinteresada de los periodistas del Diario de Navarra Carmen Remírez (texto) e Iván Benítez (foto) para The Foral Telegraph. Nuestro agradecimiento también a la Ciudad Deportiva Amaya por cedernos gratuitamente el espacio donde tuvo lugar esta entrevista.

1 comentario:

  1. Gracias por el reportaje.
    Contra más información más normalización.

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